Submitted on Fri, 2018-11-30 17:23
มุทิตา เชื้อชั่ง
"Know your status" หรือการรู้สถานะของตนเองว่ามีเชื้อเอชไอวีหรือไม่ คือ ธีมของงานวันเอดส์โลกปี 2018 นับเป็นธีมที่รวมความซับซ้อนของเรื่องนี้ในหลากมิติไว้ในคราวเดียว
ไม่ใช่เรื่องง่ายกว่าจะตอบ(ตัวเอง)ได้ว่า ทำไมการรู้สถานะหรือการตรวจ HIV จึงสำคัญ ทำไมฉัน/ผม/หนู/กู/ข้าพเจ้าจะต้องตรวจ และยากยิ่งกว่ากับก้าวที่กล้าพาตัวเองออกไปตรวจ เพราะต้องอาศัยองค์ความรู้มากมายหลายอย่างประกอบกันเพื่อเอาชนะ “ความกลัว”
ขณะที่เดี๋ยวนี้การรณรงค์ให้ความรู้เรื่องนี้ดูแผ่วเบาแทบไม่มีให้เห็น โลกของผู้ติดเชื้อกับโลกของ “ฉัน” ซึ่งไม่ติดเชื้อดูเหมือนแยกขาดจากการมากขึ้นเรื่อยๆ ทั้งที่จริงแล้วโลกของ “เรา” ไม่ได้ห่างไกลกันดังที่เข้าใจ
ที่ผ่านมาเอดส์ดูไม่ใช่ปัญหาเร่งด่วนเหมือนก่อนเก่าที่เชื้อลามอย่างรวดเร็วและมีคนตายเป็นใบไม้ร่วง ยาต้านไวรัสก็มีบริการในระบบสุขภาพแล้ว ถุงยางอนามัยก็ขายกันทั่วไป ประชาชน(น่าจะ)มีความรู้พอควรอย่างน้อยก็ท่องได้กับคำคุ้นหู “เอดส์เป็นแล้วตาย รักษาไม่หาย” ฯลฯ แต่
พวกเขาอาจไม่รู้ว่าสโลแกนนั้นไม่ถูกแล้วในปัจจุบัน
พวกเขาอาจไม่รู้ว่าเอดส์เป็นแล้วรักษาได้
พวกเขาอาจไม่รู้ว่า ผู้ติดเชื้อ HIV กับ ผู้ป่วยเอดส์แตกต่างกัน
พวกเขาอาจไม่รู้ว่าผู้ติดเชื้อแต่งงานอยู่กินกับผู้ไม่ติดเชื้อได้โดยอีกฝ่ายยังปลอดภัย
พวกเขาอาจไม่รู้ว่าผู้ติดเชื้อมีลูกได้โดยลูกไม่ติดเชื้อ
พวกเขาอาจไม่รู้ว่าติดเชื้อแล้วกินยาต้านก็ใช้ชีวิตได้ปกติ ยิ่งรู้เร็วยิ่งดี
พวกเขาอาจไม่รู้ว่ายาต้านไวรัสนั้นฟรีเพราะอยู่ในระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า
พวกเขาอาจไม่รู้ว่าผลเลือดของแต่ละคนเป็นความลับ
พวกเขาอาจไม่รู้ว่ามีบริการตรวจเอชไอวีฟรีปีละ 2 ครั้ง
พวกเขาอาจไม่รู้ว่า .... ฯลฯ
และพวกเขาอาจลืมไปแล้วว่าถุงยางอนามัยนั้นสำคัญเพียงไหน
ในด้านกลับ สถานการณ์การแพร่ระบาดของเชื้อเอชไอวีก็ไม่ได้น่าวางใจอย่างที่เราได้วางใจกันไปแล้ว
ข้อมูลจากกรมควบคุมโรค กระทรวงสาธารณสุข ระบุจากการคาดประมาณจำนวนผู้ติดเชื้อ HIV คาดว่าในปี 2560 ว่ามี ผู้ติดเชื้อ HIVที่ยังมีชีวิตอยู่ประมาณ 440,000 คน มีผู้ติดเชื้อรายใหม่ประมาณ 5,500 คน เฉลี่ยวันละ 15 คน
ที่สำคัญ ในการประมาณการณ์ของหน่วยงานข้างต้นพบว่า ระหว่างปี 2016-2020 จะมีผู้ติดเชื้อรายใหม่ราว 25,573 คนโดยแบ่งเป็น ผู้ใช้เข็มร่วมกัน 4% เซ็กส์ระหว่างชายกับชาย 42% เซ็กส์ชั่วครั้งคราว 14% คู่แต่งงาน 31% ผู้ให้บริการทางเพศ 9%
จะเห็นว่าผู้ติดเชื้อใหม่ในคู่แต่งงานนั้นมีสูงถึง 1 ใน 3 ของผู้ติดเชื้อทั้งหมด
ด้วยชีวิตในสังคมที่ซับซ้อน ชีวิตทางเพศก็พลอยสลับซับซ้อน ดังนั้น HIV จึงอยู่ใกล้ชิดกับชีวิตของคนธรรมดาที่คิดว่าไม่น่าจะมีโอกาสเสี่ยงเพราะมีคู่แล้วอย่างชัดเจน หรือกระทั่งผู้ที่วางตนอยู่ในศีลธรรมอันดีของสังคมทุกกระเบียดนิ้ว
ถึงที่สุด แม้เราจะมั่นใจในตัวเองและคู่ของเรา 100% เราก็อาจพบเจอเรื่องนี้ในลูกหลานใกล้ตัว เนื่องจากเด็กวัยรุ่นมีเพศสัมพันธ์ครั้งแรกด้วยอายุน้อยลงเรื่อยและอัตราการติดเชื้อเอชไอวีในเด็กวัยรุ่นก็สูงขึ้นมาก ข้อมูลจากศูนย์วิจัยโรคเอดส์ สภากาชาดไทย ระบุว่า วัยรุ่นอายุ 15-19 ปีมีการติดเชื้อสูงเป็น 2 เท่าของกลุ่มอายุ 20-24 ปี
ทำงานกับชุมชนเพื่อการตรวจเลือดโดยสมัครใจ
จากแนวโน้มดังกล่าวจะเห็นได้ว่าสถานการณ์ของการแพร่กระจายเชื้อเอชไอวียังคงน่าเป็นห่วงและอยู่ใกล้ชิดทุกคนกว่าที่คิด
เรื่องการตรวจเลือดเพื่อให้ทราบผลเร็วและเข้ารับยาต้านไวรัสหรือการรักษาได้เร็วนั้นมีการรณรงค์ในระดับโลกมานานพอสมควรแล้วโดยเฉพาะในแอฟริกา เรียกกันว่า VCT (Voluntary Counselling and Testing) หรือการเข้าถึงบริการให้คำปรึกษาและการตรวจหาการติดเชื้อเอชไอวีโดยสมัครใจ โครงการลักษณะนี้เริ่มดำเนินการโดยหน่วยบริการมาหลายปี แต่มุ่งเน้นเฉพาะกลุ่มประชากรที่มีความเสี่ยงชัดเจน เช่น กลุ่มผู้ขายบริการ กลุ่มชายรักชาย เป็นต้น
อภิวัฒน์ กวางแก้ว
“เราไม่เห็นด้วยกันการทำงานเฉพาะกลุ่มเสี่ยง เพราะมันอาจเป็นการตีตราและเหมารวม กระแสนโยบาย แหล่งทุนล้วนมุ่งไปทำงานกับกลุ่มเสี่ยง เราทำงานส่งเสริมป้องกันการติดเชื้อรายใหม่ และเป็นองค์กรที่ทำกับชุมชนมานาน”
“เราอยากชวนสังคมและชุมชนให้เห็นว่าเอดส์ไม่ใช่เรื่องของคนอื่นแต่เป็นเรื่องของเราทุกคน แปลว่า เขาต้องเห็นว่าความเสี่ยงของเขาอยู่ตรงไหนกับเรื่องเอชไอวี มันมีโอกาสเกิดขึ้นกับเราทุกช่วงอายุหากมีเพศสัมพันธ์ไม่ป้องกัน พูดง่ายๆ ว่า เราไม่ได้ตั้งต้นจากกลุ่มเสี่ยงแต่ตั้งต้นจากพฤติกรรมเสี่ยง”
อภิวัฒน์ กวางแก้ว ประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย กล่าว
ทะลุกำแพงการตีตราสู่การเป็นวิทยากร
เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย หรือเรียกสั้นๆ ว่าเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ เป็นผู้ที่ทำงานด้านนี้อย่างเข้มแข็งที่สุดนับตั้งแต่ต้นทศวรรษ 2540 ในช่วงที่โรคนี้คือความเป็นความตายของพวกเขาและคนที่เขารักโดยตรง จนมาทศวรรษ 2560 เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ เริ่มทำงานด้านการป้องกันกับชุมชนมากขึ้นในฐานะ “ตัวอย่างที่มีชีวิต” “ผู้มีองค์ความรู้” “ผู้มีประสบการณ์” “ผู้เข้าใจหัวอกในวันที่มืดดำ” ฯลฯ
เนื่องในวันเอดส์โลก 1 ธันวาคม เรานำเสนอชีวิตของผู้หญิง 5 คน จากชีวิตแม่บ้านที่ผ่านการต่อสู้ในยุคที่ยังไม่มียาต้านไวรัส เพื่อนของเธอล้มตายเป็นจำนวนมาก ถูกรังเกียจจากชุมชน เธอหาความรู้กับเครือข่ายต่างๆ ไม่หยุดหย่อน เบื้องแรกเพื่อช่วยเหลือตัวเอง ถัดมาเพื่อช่วยเหลือเพื่อนผู้ติดเชื้อฯ ด้วยกัน และปัจจุบันพวกเธอกำลังก้าวออกไปยังชุมชนเพื่อทำงานกับคนทั่วไปให้เข้าใจเรื่องนี้และลุกขึ้นมาป้องกันตนเองพร้อมทั้งตรวจเลือดเพื่อทราบสถานะของตนเอง
‘จรี’ แหลมคมขจัดขวากหนามของคนยาก
จรี แปลว่า มีด หอกหรือดาบ เธอเป็นชาวไทยพุทธ ทำสวนยางอยู่ในจังหวัดนราธิวาส จรี รัตน์พรหม เป็นแม่บ้านที่แทบไม่ติดต่อกับโลกภายนอก มีลูกสองคน เธอไม่ทราบว่าตัวเองติดเชื้อ กระทั่งป่วยแบบใกล้เสียชีวิตในปี 2543
ยาต้านไวรัสเพิ่งเข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติเมื่อปี 2548 ด้วยการผลักดันอย่างแข็งขันของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ในช่วงที่จรีป่วยหนักไม่มียาในระบบสำหรับคนจนทุกคนแบบนี้ รัฐมีโควตายาให้เพียงเล็กน้อย ดังนั้นจึงต้องมีคนได้และคนไม่ได้ ชื่อของจรีอยู่ในลิสต์รายชื่อสำรอง แต่สุดท้ายก็ได้รับยาเพราะผู้ป่วยคนสุดท้ายในโควตาเสียชีวิตไปเสียก่อน เธอฟื้นคืนจากความตาย ได้เจอเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ในภาคใต้ ทำให้รู้สึกมีเพื่อน ได้รับองค์ความรู้ที่จำเป็น สำคัญกว่านั้นคือ เธอเริ่มเข้าร่วมในการผลักดันนโยบาย
“พอปี 2544 ตัวเองเริ่มอาการดีขึ้น เดิมเราคิดว่าพรุ่งนี้น่าจะไม่มีแล้วสำหรับเรา พอเรามีพรุ่งนี้แล้ว บอกพ่อเลยว่าชีวิตที่เหลือเพื่อสังคม เริ่มทำตั้งแต่บัดนั้นถึงบัดนี้”
“หลายเครือข่ายเริ่มเข้ามาช่วยเติมข้อมูล ตอนนั้นเราชาวบ้านปวดหัวมากเลย เวลาไปอบรม พูดคุยแลกเปลี่ยน เราแค่ชาวบ้าน ทำไมต้องมาให้กูคิด เหมือนเขาฝึกให้เราคิด พอมาทำเข้าจริงๆ ทำมากเข้าๆ ก็เลย...อ๋อ มันเป็นแบบนี้นี่เอง ถ้าเราวิเคราะห์ตัวเองไม่ออก ประเมินตัวเองไม่ได้ มันเดินต่อไปไม่ได้ ตอนหลังก็ได้เอาความรู้ข้อมูลมาบอกต่อเพื่อน”
งานเครือข่ายฯ เป็นงานอาสาสมัคร ได้ค่าตอบแทนบ้างนิดหน่อย งานหลักของเธอคือการกรีดยาง และเธอก็ทำควบคู่กันจนส่งลูกเรียนจบปริญญาตรี
ในปี 2545-2546 เธอเริ่มทำคลินิกให้คำปรึกษาผู้ติดเชื้อฯ ช่วงแรกยังไม่เป็นที่ยอมรับของเจ้าหน้าที่ใน รพ.นัก ใช้ห้องร่วมกับคนอื่นๆ จนกาลเวลาพิสูจน์ความเอาจริงเอาจังในการทำงานของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ทำให้ต่อมามีการสร้างห้องเฉพาะให้ใช้ชื่อ “ห้องเฟื่องฟ้า” แต่การทำงานเรื่องนี้ก็ไม่ใช่ง่าย กว่าจะให้คำปรึกษาคนอื่นได้จำเป็นที่จะต้องตอบตัวเองให้ได้อย่างชัดเจนเสียก่อน
“เหมือนกับว่าเรารู้แล้วว่าเอดส์รักษาได้ แต่ลึกๆ ของเรายังไม่เชื่อ เราเข้าใจว่าเอชไอวีคือเอดส์ แยกไม่ออก รู้แต่ไม่เข้าใจ พอปี 2555 เราได้ลงมาทำงานรณรงค์เอง เข้าใจกับมัน ทำไปเรียนรู้ไป ทำให้เข้าใจจริงๆ การรู้กับการเข้าใจมันต่างกัน”
“พอเราเข้าใจตัวเอง เข้าใจชีวิต คลี่คลายสิ่งต่างๆ ได้ระดับหนึ่งแล้ว เวลาลงชุมชน ใครจะคุยมาแบบไหนเราสามารถรับได้หมด ตอนนี้อยู่บ้านคนก็มาคุยปรึกษาเรื่องนั้นเรื่องนี้ ไม่เฉพาะเรื่องเอชไอวี เหมือนเราให้เขาเห็นความเป็นจริง ต้องอยู่กับปัญหาให้ได้ ค่อยๆ แก้ บางคนลูกติดคุกอยากฆ่าตัวตาย ต้องไปนอนเป็นเพื่อนฟังเขาปรับทุกข์หลายวันก็มี”
เรื่องน่าสนใจก็คือ จรีทำงานในพื้นที่ที่ท้าทายกว่าพื้นที่อื่นของประเทศ แต่นั่นไม่ใช่ปัญหา
“ปีก่อนนั้นตอนไปตากใบ พอไปถึงที่โค้ง เขากำลังกู้ระเบิดอยู่ แต่เรานัดคนที่จะอบรมไว้แล้ว ไม่ไปก็ไม่ได้ ก็ต้องรอเขากู้ระเบิดก่อน”
จรีทำงานในพื้นที่ที่มีภาษาเฉพาะ แต่นั่นก็ไม่ใช่ปัญหาเช่นกัน
“เราพูดไทยกลาง ถ้าคุยมุมศาสนาให้เพื่อนอีกคนคุย โชคดีที่มีคู่หูเป็นคนมุสลิมมลายู เขาทำงานมาตั้งแต่ปี 2553 เข้าขากันดี เวลาลงพื้นที่เราจะลงด้วยกัน”
ปัจจุบันจรียังคงทำงานรณรงค์เรื่องนี้แต่ขยายออกสู่ชุมชน เธอเป็นแกนนำผู้ติดเชื้อที่ทำโครงการ VCCT
เพื่อให้คนเข้าใจกลไกการติดเชื้อ แยกเอชไอวี-เอดส์ได้ และสมัครใจตรวจเลือด งานนี้ดูจะท้าทายเพิ่มขึ้นอีกขั้นเพราะต้องวางแผนร่วมกันกับชุมชนและองค์กรปกครองส่วนท้องถิ่น (อปท.)
“คนส่วนใหญ่ในพื้นที่เป็นมุสลิม คนอาจคิดว่าทำงานยาก แต่ไทยพุทธทำงานยากกว่า เขาเหมือนกับเชื่อมั่นในตัวเองแล้วเปิดใจรับฟังยากกว่าคนมุสลิม เราทำงานมานานจนชุมชนก็ไว้ใจ หน่วยงานต่างๆ รพ.สต. อบต.เราไปคุย พวกเขาก็ยอมรับเครือข่ายผู้ติดเชื้อจังหวัดนราธิวาส ซึ่งเรื่องพวกนี้ต้องใช้ความเอาจริงเอาจังและเวลา”
‘เตือน’ ใจอย่าให้ไหวหวั่น
จิดาภา เฉียบแหลม หรือเตือน แกนนำจังหวัดขอนแก่น หารายได้โดยการรับจ้างเย็บผ้า เธอรู้ว่าตัวเองติดเชื้อในปี 2545 ทั้งที่เพิ่งคบหากับแฟนคนแรกเพียงคนเดียว กระนั้นเธอก็ถูกชุมชนตีตราว่าสำส่อน
“พอทำงานไปเรื่อย ตัวเองมีความรู้ มีทักษะเพิ่มขึ้น คนในชุมชนยอมรับเรามากขึ้น ตัวชี้วัดสำคัญคือ อสม. จากที่เมื่อก่อนมีเสียงนินทาเพราะเขาไม่มีความรู้เรื่องช่องทางการติดต่อของโรค แต่พอเราให้ข้อมูลเขา เขาก็มีการเปลี่ยนพฤติกรรมที่เข้าใจเรามากขึ้น กับ อบต.ที่ทำงานร่วมกันก็เข้าใจเพราะชวนเขาไปอบรมด้วย พอพวกเขาเข้าใจก็ปรับพฤติกรรม ไม่รังเกียจกีดกันเหมือนก่อน ชาวบ้านก็จะเริ่มปรับเปลี่ยนตามแกนนำ ตอนนี้เลยอยู่สบายในชุมนุม”
“เจอกับตัวมันรู้เลยว่าสิ่งที่เครือข่ายพยายามอธิบายมันเรื่องจริง การติดเชื้อไม่ใช่เฉพาะหญิงบริการ ชายรักชายอย่างเดียว ไม่ใช่หญิงที่มีคู่หลายคน แต่คนแบบเราที่มีแฟนคนแรก มีแฟนคนเดียวก็เป็นได้”
“เข้ามาในเครือข่ายช่วงปี 2546 เราต้องการทันเรื่องโรค ต้องการรู้เรื่องสิทธิของเราด้วย ทั้งที่เป็นคนที่อยู่ไกลมาก เดินทางลำบากมาก อุปสรรคเยอะมาก แต่เราก็ยังอยากไปรู้ เพื่อนเรา ชุมชนเราก็จะได้ข้อมูลไปด้วย ทำให้ไม่เคยท้อที่จะเรียนรู้ จากประสบการณ์สิ่งที่เราพลาดมา ชุมชนเราจะปลอดภัยได้ยังไงเราต้องคิดต่อ”
ที่ผ่านมาแม้มีอุปสรรคด้านงบประมาณ แต่เตือนก็พยายามจะทำสิ่งต่างๆ ต่อไป เพราะเธอเชื่อว่าเรื่องการปรับเปลี่ยนทัศนคติและสร้างความเข้าใจเรื่องเอดส์เป็นสิ่งต้องทำซ้ำๆ ต่อเนื่อง
“การปรับทัศนคติเป็นเรื่องต้องใช้เวลาและต้องทำซ้ำ เช่น การปรับเปลี่ยนเรื่องการใช้ถุงยาง เขาต้องผ่านกระบวนการกับเราประมาณ 2-3 รอบถึงจะเข้าใจ อยู่ร่วมกับผู้ติดเชื้อได้ เริ่มอยากใช้ถุงยาง เริ่มอยากตรวจเลือด มีกรณีหนึ่งใช้เวลาประมาณ 5 ปีคนนี้ที่เป็นสมาชิก อบต. แต่ก่อนหน้านั้นเขาเฝ้ามองอยู่ว่าเราทำอะไร แล้วค่อยๆ มาร่วมกิจกรรม แล้วก็ต้องร่วมซ้ำด้วย”
“การทำงานในท้องถิ่นจริงๆ เราทำมาทุกรูปแบบ แต่การที่เขาจะเข้าใจนั้นยาก ต้องอาศัยความต่อเนื่อง ความอดทน บางทีเขาก็พูดตัดบทเลย แต่เราต้องคิดว่าคนที่จะช่วยเราในชุมชนไม่ได้มีคนเดียวหรือสองคน มันต้องมีคนอื่นอีกที่พร้อม หรือไม่อย่างนั้นก็ต้องคิดว่าการปฏิเสธของเขามันเหมือนกับท้าทายเราด้วย ต้องกลับไปหาเขาอีกแล้วอธิบายให้เขาเข้าใจมากขึ้นๆ แม้แต่ ทีมเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลก็ยังไม่เข้าใจเรื่องนี้นัก บางครั้งเขาก็ไม่กล้าตัดสินใจ เราจะทำกิจกรรมอะไรก็ดูยากไปหมด เราก็เลยลองทำเองเลยให้เขาเห็นว่า เออ มันทำได้”
‘หมี’ นักสู้ผู้ไม่แพ้
ลักษิณา ศรีท่าดินแดง หรือ หมี แกนนำจังหวัดสุโขทัยรู้ตัวว่าติดเชื้อก็ตอนไปฝากท้องในปี 2542 พอดีกับที่แฟนเริ่มป่วยเป็นเชื้อราเยื่อหุ้มสมองต้องกินยากระปุกละ 400 บาท ทั้งคู่ทำงานเป็นลูกจ้างในอู่ซ่อมรถ ในเวลานั้นองค์ความรู้เรื่องเอดส์และหยูกยายังมีไม่มาก หมอถามเธอว่าจะเอาลูกออกหรือไม่ “ไม่” คือคำตอบทั้งที่ไม่รู้ว่าชีวิตข้างหน้าจะเป็นอย่างไร ในเมื่อครอบครัวและชุมชนก็แสดงอาการรังเกียจ ไม่นานสามีของเธอก็เสียชีวิต เหลือเธอเพียงลำพังที่ต้องดิ้นรนทำงานเลี้ยงลูกและในที่สุดภาวะเครียดสะสมก็นำไปสู่อาการจิตเภท
“เราไปข้างนอกเหมือนเราไปมีความรู้ มีเพื่อน แต่กลับมาบ้านเรายังทุกข์เหมือนเดิม เพื่อนบ้านก็ไม่มีใครคุยด้วย เรานอนคนเดียว นอนไม่หลับ มันสะสมมาเรื่อยๆ คิดตลอดว่าทำไมชีวิตต้องเป็นแบบนี้ จนกระทั่งมันมีอาการกลัวหนัก มันควบคุมความคิดไม่ได้ ตอนนั้นมันกลัวอย่างเดียว หวาดระแวงว่าจะมีคนมาฆ่า เลยตัดสินใจให้เพื่อนพาหาหมอ”
ปัจจุบันหมีกินยากันชัก ยารักษาประสาทหลอน ยาต้านไวรัส ยาต้านซึมเศร้า และใช้ชีวิตทำงานได้อย่างดี
“ทุกวันนี้เปิดตัว ใครถามก็บอก จุดเปลี่ยนคือเรารู้สึกว่ามันไม่ใช่เรื่องที่น่าอาย ตอนแรกอาย คนจะคิดว่าเป็นโรคของคนไม่ดีและน่ารังเกียจหรือเปล่า ช่วงเป็นจิตเวชเราประสาทหลอนจนคิดว่าเราเป็นตัวเสนียดจัญไร ตอนนี้เราเข้าใจและไม่รู้จะปิดไปทำไม อยากรู้ว่าถ้าเปิดแล้วจะเป็นยังไง เจอมาเยอะแล้ว อะไรจะเกิดก็ช่างมันค่อยๆ แก้ไปทีละจุด พอเปิดจริงๆ มันก็ไม่ได้เลวร้ายอย่างที่คิด”
สิ่งท้าทายที่เธอเจอก็คือ สถานการณ์เรื่องเอชไอวี/เอดส์เปลี่ยนไปมาก มียาต้านไวรัสในระบบหลักประกันสุขภาพแล้ว ผู้คนไม่ต้องดิ้นรนท้าเป็นท้าตายเหมือนเมื่อก่อน ความรู้ก็มีอยู่ทั่วไปในอินเทอร์เน็ต ดังนั้นจากที่เมื่อก่อนคนมีความรู้สึกว่า “กลุ่ม” ช่วยให้เรารอด แต่ตอนนี้ “กลุ่ม” อาจเป็นสิ่งที่เขาอยากหลีกเลี่ยง ไม่ได้อยากเปิดเผยตัว
“แต่การไม่เปิดเผยตัวก็ยังมีความทุกข์อยู่ อย่างไรเสียการมีกลุ่มก็ทำให้รู้สึกมีเพื่อน ได้เห็นสถานการณ์ของคนอื่นๆ ได้รับรู้ข้อมูลที่อัพเดทจะทำให้สุขภาพดีขึ้น สถานการณ์ที่เปลี่ยนอีกอย่างคือ พอผู้ติดเชื้อฯ สุขภาพดีขึ้นก็จะเริ่มมีคู่ แต่งงานใหม่ มีคนที่จะดูแลกันและกัน แต่คนโดยทั่วไปก็ยังไม่เข้าใจ”
“ตอนนี้หมีเริ่มที่จะทำงานกับชุมชน เพราะเห็นว่าเราทำงานตั้งรับไม่ได้แล้ว ผู้ติดเชื้อยังเพิ่มตลอด ทำยังไงให้คนรู้เร็วรักษาเร็ว จะได้ไม่ต้องมาป่วย”
‘เพ็ญ’ เด่นลอยดวงงาม
พงศ์เพ็ญ วรรณเวศ หรือเพ็ญ แกนนำจังหวัดลำพูนทราบว่าตัวเองติดเชื้อตอนปี 2540 แฟนไม่สบายและเสียชีวิตปีเดียวกัน เพ็ญเป็นคนอารมณ์ดีเธอดูกระฉับกระเฉงและไม่เคยป่วยหนักแม้จะติดเชื้อในยุคที่ไม่มียาต้าน เธอบอกว่าอาจเป็นเพราะเธอเป็นคนไม่เครียดและเป็นนักกีฬาฟุตบอล
เธอมีอาชีพทำสวนกระเทียม ครอบครัวก็ไม่รังเกียจแถมช่วยเลี้ยงลูกให้ เพื่อเธอจะได้มีอิสระในการตระเวนประชุมและทำงาน
“ชุมชนก็ไม่รังเกียจนะเพราะรู้จักมานาน ร่วมกิจกรรมชุมชนมาตลอดแต่แรก และอธิบายให้ชุมชนรู้ว่าไม่ได้ติดต่อง่ายเลยโรคนี้ ร่างกายเราก็แข็งแรงไม่เคยป่วยหนัก”
ระหว่างปี 2540-2544 เพ็ญเวลาในชีวิต 80% ใช้กับงานเครือข่ายฯ ทั้งการอบรม การลงพื้นที่ ที่เหลือจากนั้นจึงเอาไปทำสวน จากนั้นเธอก็ใช้เวลาแทบ 100% กับการทำงานนี้เพราะเลิกทำสวนและเปลี่ยนตัวเองเป็นผู้รับซื้อผลผลิตจากชาวบ้านแทน
ปัจจุบันเธอเป็นแกนนำทุกระดับ อำเภอ จังหวัด ภาค และยังทำงานขยายไปยังการคุ้มครองผู้บริโภคด้วย
“โดยภาพรวมในนามเครือข่ายจังหวัดเราได้รับการยอมรับระดับหนึ่ง อย่างน้อยเรื่องข้อมูลเอชไอวีเอดส์ หน่วยไหนทำเรื่องนี้ก็จะนึกถึงเรา ตอนนี้เรายังยกระดับเครือข่ายเราเป็นหน่วยรับเรื่องร้องเรียนอื่นๆ ที่เป็นอิสระจาก รพ. รับเรื่องร้องเรียนภายใต้หลักประกันสุขภาพทั้งหมด เริ่มต้นตั้งแต่ปี 2557 เช่น พยาบาลพูดไม่เพราะ หมอลืมกรรไกร ฯลฯ เราจะประสานกับ รพ.แล้วเปิดพื้นที่ให้มีการพูดคุยแลกเปลี่ยนกันเพื่อพัฒนาระบบนอกเหนือจากการพัฒนาระบบบริการในภาพรวมแล้ว เราคาดหวังให้มันเป็นเครื่องมือให้กับเครือข่ายฯ ด้วย ประเด็นแรกที่เคลื่อนเลยคือ การคัดกรองไวรัสตับอักเสบซี”
“เรื่องการพัฒนาระบบเรื่องการเลือกปฏิบัติก็ใช้เครื่องมือนี้เข้าไปคุย ก่อนหน้านี้เราไปคุยในนามเครือข่ายฯ ไม่ค่อยได้คุย ไม่มีวันว่างให้เรา หรือไม่ไปถึงก็โยนให้เราไปคุยกับฝ่ายงานเอดส์เลย ไม่มีโอกาสเจอผู้บริหาร แต่พอไปในนามหน่วยรับเรื่องร้องเรียนได้รับการประสานงานดี แบบนี้งานก็กว้างขึ้นแต่ก็ได้ยึดประโยชน์เรื่องเอดส์ได้ด้วย”
แม้เพ็ญจะทำงานมากมายหลายหน้าที่ ใกล้ชิดกับชุมชนและช่วยเหลืองานชุมชนไม่ขาด แต่เธอก็พบความท้าทายบางประการ นั่นคือ การขาดแคลนผู้รับไม้ต่อ
“คนใหม่ที่เข้ามาในกลุ่ม เขามีงานเดิมเขาอยู่ บางคนก็ไม่เปิดตัว เราจะดึงให้เขามาเป็นแกนนำนั้นยาก อีกทั้งงานเครือข่ายมันไม่ได้ทำให้เขามีรายได้ประจำและเขาก็อยากได้เงินเดือนที่มั่นคง เราก็เห็นใจน้องเขาอยู่”
“สำหรับพวกเรา เราทำมานานมากแต่ยังทำอยู่เพราะมันรู้สึกผูกพัน เรื่องเอดส์ไม่ได้แค่กินยาแล้วหาย มันมีเรื่องสูตรยาต่างๆ ที่ต้องพัฒนาปรับเปลี่ยนไปเรื่อยๆ เราต้องมีความรู้ รู้ทางเลือกที่อัพเดท การจะได้สิทธิประโยชน์อะไรมาไม่ใช่ได้มาง่ายๆ”
‘กุหลาบ’ ดอกนี้เพื่อผู้ทุกข์ตรม
กุหลาบ แดงทอง แกนนำจากจังหวัดลพบุรีทราบว่าตัวเองติดเชื้อฯ ก็ตอนฝากท้องแล้ว เรื่องเริ่มขึ้นในปี 2547 เธอมีอาชีพขายของแต่เมื่อติดเชื้อผู้คนทั้งหมู่บ้านก็พากันรังเกียจ ญาติของสามีไล่เธอออกจากบ้าน เธอเดินอุ้มลูกร้องไห้ออกจากบ้านโดยไร้จุดหมาย โชคดีที่สามีเข้าใจและย้ายมาอยู่กับเธอ พวกเขาเริ่มต้นชีวิตกันใหม่ กุหลาบเจอกลุ่มเพื่อนช่วยเพื่อนของโรงพยาบาลทำให้มีความรู้และเข้าถึงยา จากนั้นจึงพลิกบทบาทตัวเองจาก “ผู้แพ้” มาเป็น “ผู้ให้”
“ในความคิดของพี่ตอนนั้นยังไม่ได้คิดว่าเงินที่รักษามาจากภาษีของเรา แต่คิดว่าหมอพยาบาลที่รักษามีบุญคุณกับเรา เราควรทำอะไรแบ่งเบาเขาบ้าง ตอนนั้นจึงเข้าไปทำงานเป็นจิตอาสาของโรงพยาบาล ตัดผมให้คนไข้ติดเตียง คนป่วยเอดส์ก็ไปดูแลเขา จนมีแกนนำเครือข่ายฯ เข้าไปให้ข้อมูลเรื่ืองการพลิกบทบาทจากผู้ใช้บริการมาเป็นผู้ร่วมให้บริการ”
“โรงพยาบาลสนับสนุนดีทุกอย่าง ทางเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ก็สนับสนุนเรื่องข้อมูล องค์ความรู้ พาเราไปพัฒนาศักยภาพ จากที่เราไม่รู้อะไรเลย จากคนที่คอยรับตลอด มาเป็นคนที่ให้ข้อมูลคนอื่นบ้าง อย่างน้อยก็กลุ่มเพื่อนๆ เราเข้าใจเพื่อนดีว่าตอนที่รู้ผลเลือดใหม่ ความรู้สึกเป็นยังไง จนทุกวันนี้ในห้องให้คำปรึกษา บางทีเขาร้องไห้ เราก็ยังร้องไห้ตาม เราเข้าใจกัน มันบอกความรู้สึกไม่ถูก”
เธอได้รับแต่งตั้งเป็นคณะกรรมการพัฒนาระบบบริหารของโรงพยาบาล เมื่อปี 2559 ก่อนหน้านั้นมีการทำคลินิกให้คำปรึกษาผู้ที่มาตรวจเลือดในโรงพยาบาลโดยได้รับงบประมาณจาก สปสช. ต่อมามีการยุติการให้งบดังกล่าวแม้คลินิกให้คำปรึกษาจะสำคัญมากสำหรับผู้ติดเชื้อรายใหม่ โชคดีที่เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ยังคงหางบประมาณให้แก่ผู้ติดเชื้อที่ทำงานอาสาสมัครวันละ 300 บาท ทำให้พวกเขายังสามารถสลับเวรไปประจำยัง “ห้องให้คำปรึกษา” วันละ 1 คน เปิดทำการทุกวันเวลาราชการ ส่วนคลินิก ให้ยาต้านไวรัสนั้นเปิดสัปดาห์ละ 1 วัน
“ความที่เรามีผลเลือดแบบนี้มันไม่ได้ลดทอนศักยภาพหรือคุณค่าของเราเลย มันเป็นความภาคภูมิใจของเรา เราไม่มีความอาย แต่ก่อนจะอายมากเวลาใครพูดว่าเป็นแบบนี้ แต่ทุกวันนี้ในโรงพยาบาล การให้คำปรึกษาให้กำลังใจกับกลุ่มเพื่อนๆ พี่กล้าพูดเลยว่า พี่ก็เป็นเหมือนกับที่น้องเป็น น้องดูพี่ พี่ยังมีชีวิตอยู่ต่อไปได้เลย พี่ยังสู้เลย..จากที่เราได้รับกำลังใจ เราเปลี่ยนมาเป็นคนให้กำลังใจกับคนอื่น นั่นแหละความสุขของพี่”
ทุกวันนี้กุหลาบยุ่งแทบไม่มีเวลาพัก เธอทำงานเรื่องนี้ในหลากหลายระดับทั้งระดับอำเภอ จังหวัดและระดับประเทศ เดินทางอย่างไม่รู้เหน็ดเหนื่อย ลูกชายของเธอเริ่มมีความเข้าใจในเรื่องนี้เพิ่มขึ้นเรื่อยๆ ในช่วงหลังเขาเป็นแกนนำในการนำถุงยางอนามัยไปแจ้งผู้คนที่ตลาดใกล้บ้าน ในที่สุดกุหลาบก็มีผู้ช่วยคู่ใจ
เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย หรือเรียกสั้นๆ ว่าเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ เป็นผู้ที่ทำงานด้านนี้อย่างเข้มแข็งที่สุดนับตั้งแต่ต้นทศวรรษ 2540 ในช่วงที่โรคนี้คือความเป็นความตายของพวกเขาและคนที่เขารักโดยตรง จนมาทศวรรษ 2560 เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ เริ่มทำงานด้านการป้องกันกับชุมชนมากขึ้นในฐานะ “ตัวอย่างที่มีชีวิต” “ผู้มีองค์ความรู้” “ผู้มีประสบการณ์” “ผู้เข้าใจหัวอกในวันที่มืดดำ” ฯลฯ
เนื่องในวันเอดส์โลก 1 ธันวาคม เรานำเสนอชีวิตของผู้หญิง 5 คน จากชีวิตแม่บ้านที่ผ่านการต่อสู้ในยุคที่ยังไม่มียาต้านไวรัส เพื่อนของเธอล้มตายเป็นจำนวนมาก ถูกรังเกียจจากชุมชน เธอหาความรู้กับเครือข่ายต่างๆ ไม่หยุดหย่อน เบื้องแรกเพื่อช่วยเหลือตัวเอง ถัดมาเพื่อช่วยเหลือเพื่อนผู้ติดเชื้อฯ ด้วยกัน และปัจจุบันพวกเธอกำลังก้าวออกไปยังชุมชนเพื่อทำงานกับคนทั่วไปให้เข้าใจเรื่องนี้และลุกขึ้นมาป้องกันตนเองพร้อมทั้งตรวจเลือดเพื่อทราบสถานะของตนเอง
‘จรี’ แหลมคมขจัดขวากหนามของคนยาก
จรี แปลว่า มีด หอกหรือดาบ เธอเป็นชาวไทยพุทธ ทำสวนยางอยู่ในจังหวัดนราธิวาส จรี รัตน์พรหม เป็นแม่บ้านที่แทบไม่ติดต่อกับโลกภายนอก มีลูกสองคน เธอไม่ทราบว่าตัวเองติดเชื้อ กระทั่งป่วยแบบใกล้เสียชีวิตในปี 2543
จรี รัตน์พรหม
ยาต้านไวรัสเพิ่งเข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติเมื่อปี 2548 ด้วยการผลักดันอย่างแข็งขันของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ในช่วงที่จรีป่วยหนักไม่มียาในระบบสำหรับคนจนทุกคนแบบนี้ รัฐมีโควตายาให้เพียงเล็กน้อย ดังนั้นจึงต้องมีคนได้และคนไม่ได้ ชื่อของจรีอยู่ในลิสต์รายชื่อสำรอง แต่สุดท้ายก็ได้รับยาเพราะผู้ป่วยคนสุดท้ายในโควตาเสียชีวิตไปเสียก่อน เธอฟื้นคืนจากความตาย ได้เจอเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ในภาคใต้ ทำให้รู้สึกมีเพื่อน ได้รับองค์ความรู้ที่จำเป็น สำคัญกว่านั้นคือ เธอเริ่มเข้าร่วมในการผลักดันนโยบาย
“พอปี 2544 ตัวเองเริ่มอาการดีขึ้น เดิมเราคิดว่าพรุ่งนี้น่าจะไม่มีแล้วสำหรับเรา พอเรามีพรุ่งนี้แล้ว บอกพ่อเลยว่าชีวิตที่เหลือเพื่อสังคม เริ่มทำตั้งแต่บัดนั้นถึงบัดนี้”
“หลายเครือข่ายเริ่มเข้ามาช่วยเติมข้อมูล ตอนนั้นเราชาวบ้านปวดหัวมากเลย เวลาไปอบรม พูดคุยแลกเปลี่ยน เราแค่ชาวบ้าน ทำไมต้องมาให้กูคิด เหมือนเขาฝึกให้เราคิด พอมาทำเข้าจริงๆ ทำมากเข้าๆ ก็เลย...อ๋อ มันเป็นแบบนี้นี่เอง ถ้าเราวิเคราะห์ตัวเองไม่ออก ประเมินตัวเองไม่ได้ มันเดินต่อไปไม่ได้ ตอนหลังก็ได้เอาความรู้ข้อมูลมาบอกต่อเพื่อน”
งานเครือข่ายฯ เป็นงานอาสาสมัคร ได้ค่าตอบแทนบ้างนิดหน่อย งานหลักของเธอคือการกรีดยาง และเธอก็ทำควบคู่กันจนส่งลูกเรียนจบปริญญาตรี
ในปี 2545-2546 เธอเริ่มทำคลินิกให้คำปรึกษาผู้ติดเชื้อฯ ช่วงแรกยังไม่เป็นที่ยอมรับของเจ้าหน้าที่ใน รพ.นัก ใช้ห้องร่วมกับคนอื่นๆ จนกาลเวลาพิสูจน์ความเอาจริงเอาจังในการทำงานของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ทำให้ต่อมามีการสร้างห้องเฉพาะให้ใช้ชื่อ “ห้องเฟื่องฟ้า” แต่การทำงานเรื่องนี้ก็ไม่ใช่ง่าย กว่าจะให้คำปรึกษาคนอื่นได้จำเป็นที่จะต้องตอบตัวเองให้ได้อย่างชัดเจนเสียก่อน
“เหมือนกับว่าเรารู้แล้วว่าเอดส์รักษาได้ แต่ลึกๆ ของเรายังไม่เชื่อ เราเข้าใจว่าเอชไอวีคือเอดส์ แยกไม่ออก รู้แต่ไม่เข้าใจ พอปี 2555 เราได้ลงมาทำงานรณรงค์เอง เข้าใจกับมัน ทำไปเรียนรู้ไป ทำให้เข้าใจจริงๆ การรู้กับการเข้าใจมันต่างกัน”
“พอเราเข้าใจตัวเอง เข้าใจชีวิต คลี่คลายสิ่งต่างๆ ได้ระดับหนึ่งแล้ว เวลาลงชุมชน ใครจะคุยมาแบบไหนเราสามารถรับได้หมด ตอนนี้อยู่บ้านคนก็มาคุยปรึกษาเรื่องนั้นเรื่องนี้ ไม่เฉพาะเรื่องเอชไอวี เหมือนเราให้เขาเห็นความเป็นจริง ต้องอยู่กับปัญหาให้ได้ ค่อยๆ แก้ บางคนลูกติดคุกอยากฆ่าตัวตาย ต้องไปนอนเป็นเพื่อนฟังเขาปรับทุกข์หลายวันก็มี”
เรื่องน่าสนใจก็คือ จรีทำงานในพื้นที่ที่ท้าทายกว่าพื้นที่อื่นของประเทศ แต่นั่นไม่ใช่ปัญหา
“ปีก่อนนั้นตอนไปตากใบ พอไปถึงที่โค้ง เขากำลังกู้ระเบิดอยู่ แต่เรานัดคนที่จะอบรมไว้แล้ว ไม่ไปก็ไม่ได้ ก็ต้องรอเขากู้ระเบิดก่อน”
จรีทำงานในพื้นที่ที่มีภาษาเฉพาะ แต่นั่นก็ไม่ใช่ปัญหาเช่นกัน
“เราพูดไทยกลาง ถ้าคุยมุมศาสนาให้เพื่อนอีกคนคุย โชคดีที่มีคู่หูเป็นคนมุสลิมมลายู เขาทำงานมาตั้งแต่ปี 2553 เข้าขากันดี เวลาลงพื้นที่เราจะลงด้วยกัน”
ปัจจุบันจรียังคงทำงานรณรงค์เรื่องนี้แต่ขยายออกสู่ชุมชน เธอเป็นแกนนำผู้ติดเชื้อที่ทำโครงการ VCCT
เพื่อให้คนเข้าใจกลไกการติดเชื้อ แยกเอชไอวี-เอดส์ได้ และสมัครใจตรวจเลือด งานนี้ดูจะท้าทายเพิ่มขึ้นอีกขั้นเพราะต้องวางแผนร่วมกันกับชุมชนและองค์กรปกครองส่วนท้องถิ่น (อปท.)
“คนส่วนใหญ่ในพื้นที่เป็นมุสลิม คนอาจคิดว่าทำงานยาก แต่ไทยพุทธทำงานยากกว่า เขาเหมือนกับเชื่อมั่นในตัวเองแล้วเปิดใจรับฟังยากกว่าคนมุสลิม เราทำงานมานานจนชุมชนก็ไว้ใจ หน่วยงานต่างๆ รพ.สต. อบต.เราไปคุย พวกเขาก็ยอมรับเครือข่ายผู้ติดเชื้อจังหวัดนราธิวาส ซึ่งเรื่องพวกนี้ต้องใช้ความเอาจริงเอาจังและเวลา”
‘เตือน’ ใจอย่าให้ไหวหวั่น
จิดาภา เฉียบแหลม หรือเตือน แกนนำจังหวัดขอนแก่น หารายได้โดยการรับจ้างเย็บผ้า เธอรู้ว่าตัวเองติดเชื้อในปี 2545 ทั้งที่เพิ่งคบหากับแฟนคนแรกเพียงคนเดียว กระนั้นเธอก็ถูกชุมชนตีตราว่าสำส่อน
จิดาภา เฉียบแหลม
“พอทำงานไปเรื่อย ตัวเองมีความรู้ มีทักษะเพิ่มขึ้น คนในชุมชนยอมรับเรามากขึ้น ตัวชี้วัดสำคัญคือ อสม. จากที่เมื่อก่อนมีเสียงนินทาเพราะเขาไม่มีความรู้เรื่องช่องทางการติดต่อของโรค แต่พอเราให้ข้อมูลเขา เขาก็มีการเปลี่ยนพฤติกรรมที่เข้าใจเรามากขึ้น กับ อบต.ที่ทำงานร่วมกันก็เข้าใจเพราะชวนเขาไปอบรมด้วย พอพวกเขาเข้าใจก็ปรับพฤติกรรม ไม่รังเกียจกีดกันเหมือนก่อน ชาวบ้านก็จะเริ่มปรับเปลี่ยนตามแกนนำ ตอนนี้เลยอยู่สบายในชุมนุม”
“เจอกับตัวมันรู้เลยว่าสิ่งที่เครือข่ายพยายามอธิบายมันเรื่องจริง การติดเชื้อไม่ใช่เฉพาะหญิงบริการ ชายรักชายอย่างเดียว ไม่ใช่หญิงที่มีคู่หลายคน แต่คนแบบเราที่มีแฟนคนแรก มีแฟนคนเดียวก็เป็นได้”
“เข้ามาในเครือข่ายช่วงปี 2546 เราต้องการทันเรื่องโรค ต้องการรู้เรื่องสิทธิของเราด้วย ทั้งที่เป็นคนที่อยู่ไกลมาก เดินทางลำบากมาก อุปสรรคเยอะมาก แต่เราก็ยังอยากไปรู้ เพื่อนเรา ชุมชนเราก็จะได้ข้อมูลไปด้วย ทำให้ไม่เคยท้อที่จะเรียนรู้ จากประสบการณ์สิ่งที่เราพลาดมา ชุมชนเราจะปลอดภัยได้ยังไงเราต้องคิดต่อ”
ที่ผ่านมาแม้มีอุปสรรคด้านงบประมาณ แต่เตือนก็พยายามจะทำสิ่งต่างๆ ต่อไป เพราะเธอเชื่อว่าเรื่องการปรับเปลี่ยนทัศนคติและสร้างความเข้าใจเรื่องเอดส์เป็นสิ่งต้องทำซ้ำๆ ต่อเนื่อง
“การปรับทัศนคติเป็นเรื่องต้องใช้เวลาและต้องทำซ้ำ เช่น การปรับเปลี่ยนเรื่องการใช้ถุงยาง เขาต้องผ่านกระบวนการกับเราประมาณ 2-3 รอบถึงจะเข้าใจ อยู่ร่วมกับผู้ติดเชื้อได้ เริ่มอยากใช้ถุงยาง เริ่มอยากตรวจเลือด มีกรณีหนึ่งใช้เวลาประมาณ 5 ปีคนนี้ที่เป็นสมาชิก อบต. แต่ก่อนหน้านั้นเขาเฝ้ามองอยู่ว่าเราทำอะไร แล้วค่อยๆ มาร่วมกิจกรรม แล้วก็ต้องร่วมซ้ำด้วย”
“การทำงานในท้องถิ่นจริงๆ เราทำมาทุกรูปแบบ แต่การที่เขาจะเข้าใจนั้นยาก ต้องอาศัยความต่อเนื่อง ความอดทน บางทีเขาก็พูดตัดบทเลย แต่เราต้องคิดว่าคนที่จะช่วยเราในชุมชนไม่ได้มีคนเดียวหรือสองคน มันต้องมีคนอื่นอีกที่พร้อม หรือไม่อย่างนั้นก็ต้องคิดว่าการปฏิเสธของเขามันเหมือนกับท้าทายเราด้วย ต้องกลับไปหาเขาอีกแล้วอธิบายให้เขาเข้าใจมากขึ้นๆ แม้แต่ ทีมเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลก็ยังไม่เข้าใจเรื่องนี้นัก บางครั้งเขาก็ไม่กล้าตัดสินใจ เราจะทำกิจกรรมอะไรก็ดูยากไปหมด เราก็เลยลองทำเองเลยให้เขาเห็นว่า เออ มันทำได้”
‘หมี’ นักสู้ผู้ไม่แพ้
ลักษิณา ศรีท่าดินแดง หรือ หมี แกนนำจังหวัดสุโขทัยรู้ตัวว่าติดเชื้อก็ตอนไปฝากท้องในปี 2542 พอดีกับที่แฟนเริ่มป่วยเป็นเชื้อราเยื่อหุ้มสมองต้องกินยากระปุกละ 400 บาท ทั้งคู่ทำงานเป็นลูกจ้างในอู่ซ่อมรถ ในเวลานั้นองค์ความรู้เรื่องเอดส์และหยูกยายังมีไม่มาก หมอถามเธอว่าจะเอาลูกออกหรือไม่ “ไม่” คือคำตอบทั้งที่ไม่รู้ว่าชีวิตข้างหน้าจะเป็นอย่างไร ในเมื่อครอบครัวและชุมชนก็แสดงอาการรังเกียจ ไม่นานสามีของเธอก็เสียชีวิต เหลือเธอเพียงลำพังที่ต้องดิ้นรนทำงานเลี้ยงลูกและในที่สุดภาวะเครียดสะสมก็นำไปสู่อาการจิตเภท
ลักษิณา ศรีท่าดินแดง
“เราไปข้างนอกเหมือนเราไปมีความรู้ มีเพื่อน แต่กลับมาบ้านเรายังทุกข์เหมือนเดิม เพื่อนบ้านก็ไม่มีใครคุยด้วย เรานอนคนเดียว นอนไม่หลับ มันสะสมมาเรื่อยๆ คิดตลอดว่าทำไมชีวิตต้องเป็นแบบนี้ จนกระทั่งมันมีอาการกลัวหนัก มันควบคุมความคิดไม่ได้ ตอนนั้นมันกลัวอย่างเดียว หวาดระแวงว่าจะมีคนมาฆ่า เลยตัดสินใจให้เพื่อนพาหาหมอ”
ปัจจุบันหมีกินยากันชัก ยารักษาประสาทหลอน ยาต้านไวรัส ยาต้านซึมเศร้า และใช้ชีวิตทำงานได้อย่างดี
“ทุกวันนี้เปิดตัว ใครถามก็บอก จุดเปลี่ยนคือเรารู้สึกว่ามันไม่ใช่เรื่องที่น่าอาย ตอนแรกอาย คนจะคิดว่าเป็นโรคของคนไม่ดีและน่ารังเกียจหรือเปล่า ช่วงเป็นจิตเวชเราประสาทหลอนจนคิดว่าเราเป็นตัวเสนียดจัญไร ตอนนี้เราเข้าใจและไม่รู้จะปิดไปทำไม อยากรู้ว่าถ้าเปิดแล้วจะเป็นยังไง เจอมาเยอะแล้ว อะไรจะเกิดก็ช่างมันค่อยๆ แก้ไปทีละจุด พอเปิดจริงๆ มันก็ไม่ได้เลวร้ายอย่างที่คิด”
สิ่งท้าทายที่เธอเจอก็คือ สถานการณ์เรื่องเอชไอวี/เอดส์เปลี่ยนไปมาก มียาต้านไวรัสในระบบหลักประกันสุขภาพแล้ว ผู้คนไม่ต้องดิ้นรนท้าเป็นท้าตายเหมือนเมื่อก่อน ความรู้ก็มีอยู่ทั่วไปในอินเทอร์เน็ต ดังนั้นจากที่เมื่อก่อนคนมีความรู้สึกว่า “กลุ่ม” ช่วยให้เรารอด แต่ตอนนี้ “กลุ่ม” อาจเป็นสิ่งที่เขาอยากหลีกเลี่ยง ไม่ได้อยากเปิดเผยตัว
“แต่การไม่เปิดเผยตัวก็ยังมีความทุกข์อยู่ อย่างไรเสียการมีกลุ่มก็ทำให้รู้สึกมีเพื่อน ได้เห็นสถานการณ์ของคนอื่นๆ ได้รับรู้ข้อมูลที่อัพเดทจะทำให้สุขภาพดีขึ้น สถานการณ์ที่เปลี่ยนอีกอย่างคือ พอผู้ติดเชื้อฯ สุขภาพดีขึ้นก็จะเริ่มมีคู่ แต่งงานใหม่ มีคนที่จะดูแลกันและกัน แต่คนโดยทั่วไปก็ยังไม่เข้าใจ”
“ตอนนี้หมีเริ่มที่จะทำงานกับชุมชน เพราะเห็นว่าเราทำงานตั้งรับไม่ได้แล้ว ผู้ติดเชื้อยังเพิ่มตลอด ทำยังไงให้คนรู้เร็วรักษาเร็ว จะได้ไม่ต้องมาป่วย”
‘เพ็ญ’ เด่นลอยดวงงาม
พงศ์เพ็ญ วรรณเวศ หรือเพ็ญ แกนนำจังหวัดลำพูนทราบว่าตัวเองติดเชื้อตอนปี 2540 แฟนไม่สบายและเสียชีวิตปีเดียวกัน เพ็ญเป็นคนอารมณ์ดีเธอดูกระฉับกระเฉงและไม่เคยป่วยหนักแม้จะติดเชื้อในยุคที่ไม่มียาต้าน เธอบอกว่าอาจเป็นเพราะเธอเป็นคนไม่เครียดและเป็นนักกีฬาฟุตบอล
พงษ์เพ็ญ วรรณเวศ
เธอมีอาชีพทำสวนกระเทียม ครอบครัวก็ไม่รังเกียจแถมช่วยเลี้ยงลูกให้ เพื่อเธอจะได้มีอิสระในการตระเวนประชุมและทำงาน
“ชุมชนก็ไม่รังเกียจนะเพราะรู้จักมานาน ร่วมกิจกรรมชุมชนมาตลอดแต่แรก และอธิบายให้ชุมชนรู้ว่าไม่ได้ติดต่อง่ายเลยโรคนี้ ร่างกายเราก็แข็งแรงไม่เคยป่วยหนัก”
ระหว่างปี 2540-2544 เพ็ญเวลาในชีวิต 80% ใช้กับงานเครือข่ายฯ ทั้งการอบรม การลงพื้นที่ ที่เหลือจากนั้นจึงเอาไปทำสวน จากนั้นเธอก็ใช้เวลาแทบ 100% กับการทำงานนี้เพราะเลิกทำสวนและเปลี่ยนตัวเองเป็นผู้รับซื้อผลผลิตจากชาวบ้านแทน
ปัจจุบันเธอเป็นแกนนำทุกระดับ อำเภอ จังหวัด ภาค และยังทำงานขยายไปยังการคุ้มครองผู้บริโภคด้วย
“โดยภาพรวมในนามเครือข่ายจังหวัดเราได้รับการยอมรับระดับหนึ่ง อย่างน้อยเรื่องข้อมูลเอชไอวีเอดส์ หน่วยไหนทำเรื่องนี้ก็จะนึกถึงเรา ตอนนี้เรายังยกระดับเครือข่ายเราเป็นหน่วยรับเรื่องร้องเรียนอื่นๆ ที่เป็นอิสระจาก รพ. รับเรื่องร้องเรียนภายใต้หลักประกันสุขภาพทั้งหมด เริ่มต้นตั้งแต่ปี 2557 เช่น พยาบาลพูดไม่เพราะ หมอลืมกรรไกร ฯลฯ เราจะประสานกับ รพ.แล้วเปิดพื้นที่ให้มีการพูดคุยแลกเปลี่ยนกันเพื่อพัฒนาระบบนอกเหนือจากการพัฒนาระบบบริการในภาพรวมแล้ว เราคาดหวังให้มันเป็นเครื่องมือให้กับเครือข่ายฯ ด้วย ประเด็นแรกที่เคลื่อนเลยคือ การคัดกรองไวรัสตับอักเสบซี”
“เรื่องการพัฒนาระบบเรื่องการเลือกปฏิบัติก็ใช้เครื่องมือนี้เข้าไปคุย ก่อนหน้านี้เราไปคุยในนามเครือข่ายฯ ไม่ค่อยได้คุย ไม่มีวันว่างให้เรา หรือไม่ไปถึงก็โยนให้เราไปคุยกับฝ่ายงานเอดส์เลย ไม่มีโอกาสเจอผู้บริหาร แต่พอไปในนามหน่วยรับเรื่องร้องเรียนได้รับการประสานงานดี แบบนี้งานก็กว้างขึ้นแต่ก็ได้ยึดประโยชน์เรื่องเอดส์ได้ด้วย”
แม้เพ็ญจะทำงานมากมายหลายหน้าที่ ใกล้ชิดกับชุมชนและช่วยเหลืองานชุมชนไม่ขาด แต่เธอก็พบความท้าทายบางประการ นั่นคือ การขาดแคลนผู้รับไม้ต่อ
“คนใหม่ที่เข้ามาในกลุ่ม เขามีงานเดิมเขาอยู่ บางคนก็ไม่เปิดตัว เราจะดึงให้เขามาเป็นแกนนำนั้นยาก อีกทั้งงานเครือข่ายมันไม่ได้ทำให้เขามีรายได้ประจำและเขาก็อยากได้เงินเดือนที่มั่นคง เราก็เห็นใจน้องเขาอยู่”
“สำหรับพวกเรา เราทำมานานมากแต่ยังทำอยู่เพราะมันรู้สึกผูกพัน เรื่องเอดส์ไม่ได้แค่กินยาแล้วหาย มันมีเรื่องสูตรยาต่างๆ ที่ต้องพัฒนาปรับเปลี่ยนไปเรื่อยๆ เราต้องมีความรู้ รู้ทางเลือกที่อัพเดท การจะได้สิทธิประโยชน์อะไรมาไม่ใช่ได้มาง่ายๆ”
‘กุหลาบ’ ดอกนี้เพื่อผู้ทุกข์ตรม
กุหลาบ แดงทอง แกนนำจากจังหวัดลพบุรีทราบว่าตัวเองติดเชื้อฯ ก็ตอนฝากท้องแล้ว เรื่องเริ่มขึ้นในปี 2547 เธอมีอาชีพขายของแต่เมื่อติดเชื้อผู้คนทั้งหมู่บ้านก็พากันรังเกียจ ญาติของสามีไล่เธอออกจากบ้าน เธอเดินอุ้มลูกร้องไห้ออกจากบ้านโดยไร้จุดหมาย โชคดีที่สามีเข้าใจและย้ายมาอยู่กับเธอ พวกเขาเริ่มต้นชีวิตกันใหม่ กุหลาบเจอกลุ่มเพื่อนช่วยเพื่อนของโรงพยาบาลทำให้มีความรู้และเข้าถึงยา จากนั้นจึงพลิกบทบาทตัวเองจาก “ผู้แพ้” มาเป็น “ผู้ให้”
กุหลาบ แดงทอง
“ในความคิดของพี่ตอนนั้นยังไม่ได้คิดว่าเงินที่รักษามาจากภาษีของเรา แต่คิดว่าหมอพยาบาลที่รักษามีบุญคุณกับเรา เราควรทำอะไรแบ่งเบาเขาบ้าง ตอนนั้นจึงเข้าไปทำงานเป็นจิตอาสาของโรงพยาบาล ตัดผมให้คนไข้ติดเตียง คนป่วยเอดส์ก็ไปดูแลเขา จนมีแกนนำเครือข่ายฯ เข้าไปให้ข้อมูลเรื่ืองการพลิกบทบาทจากผู้ใช้บริการมาเป็นผู้ร่วมให้บริการ”
“โรงพยาบาลสนับสนุนดีทุกอย่าง ทางเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ก็สนับสนุนเรื่องข้อมูล องค์ความรู้ พาเราไปพัฒนาศักยภาพ จากที่เราไม่รู้อะไรเลย จากคนที่คอยรับตลอด มาเป็นคนที่ให้ข้อมูลคนอื่นบ้าง อย่างน้อยก็กลุ่มเพื่อนๆ เราเข้าใจเพื่อนดีว่าตอนที่รู้ผลเลือดใหม่ ความรู้สึกเป็นยังไง จนทุกวันนี้ในห้องให้คำปรึกษา บางทีเขาร้องไห้ เราก็ยังร้องไห้ตาม เราเข้าใจกัน มันบอกความรู้สึกไม่ถูก”
เธอได้รับแต่งตั้งเป็นคณะกรรมการพัฒนาระบบบริหารของโรงพยาบาล เมื่อปี 2559 ก่อนหน้านั้นมีการทำคลินิกให้คำปรึกษาผู้ที่มาตรวจเลือดในโรงพยาบาลโดยได้รับงบประมาณจาก สปสช. ต่อมามีการยุติการให้งบดังกล่าวแม้คลินิกให้คำปรึกษาจะสำคัญมากสำหรับผู้ติดเชื้อรายใหม่ โชคดีที่เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ยังคงหางบประมาณให้แก่ผู้ติดเชื้อที่ทำงานอาสาสมัครวันละ 300 บาท ทำให้พวกเขายังสามารถสลับเวรไปประจำยัง “ห้องให้คำปรึกษา” วันละ 1 คน เปิดทำการทุกวันเวลาราชการ ส่วนคลินิก ให้ยาต้านไวรัสนั้นเปิดสัปดาห์ละ 1 วัน
“ความที่เรามีผลเลือดแบบนี้มันไม่ได้ลดทอนศักยภาพหรือคุณค่าของเราเลย มันเป็นความภาคภูมิใจของเรา เราไม่มีความอาย แต่ก่อนจะอายมากเวลาใครพูดว่าเป็นแบบนี้ แต่ทุกวันนี้ในโรงพยาบาล การให้คำปรึกษาให้กำลังใจกับกลุ่มเพื่อนๆ พี่กล้าพูดเลยว่า พี่ก็เป็นเหมือนกับที่น้องเป็น น้องดูพี่ พี่ยังมีชีวิตอยู่ต่อไปได้เลย พี่ยังสู้เลย..จากที่เราได้รับกำลังใจ เราเปลี่ยนมาเป็นคนให้กำลังใจกับคนอื่น นั่นแหละความสุขของพี่”
ทุกวันนี้กุหลาบยุ่งแทบไม่มีเวลาพัก เธอทำงานเรื่องนี้ในหลากหลายระดับทั้งระดับอำเภอ จังหวัดและระดับประเทศ เดินทางอย่างไม่รู้เหน็ดเหนื่อย ลูกชายของเธอเริ่มมีความเข้าใจในเรื่องนี้เพิ่มขึ้นเรื่อยๆ ในช่วงหลังเขาเป็นแกนนำในการนำถุงยางอนามัยไปแจ้งผู้คนที่ตลาดใกล้บ้าน ในที่สุดกุหลาบก็มีผู้ช่วยคู่ใจ
แสดงความคิดเห็น