ครอบครัวคอยแนะนำ ดูแล พร้อมทั้งการรู้ตัวโรคควรบอกตัวเด็กอย่างมีวิธี ผู้พิการชี้ ความพิการก็เหมือนความหลากหลายทางเพศ หรืออื่นๆ เป็นมนุษย์เท่ากัน ควรได้รับการปฏิบัติอย่างเสมอภาคเหมือนมนุษย์คนอื่นๆ
ภาพบรรยากาศงานเสวนา (ที่มา: Documentary Club)
เมื่อ 17 มิ.ย. มีการจัดงานงานเสวนา "Gleason ตราบใดชีวิตที่ยังมีเธอ" วันที่ 17 มิ.ย. 2559 ณ หอศิลปวัฒนธรรมกรุงเทพฯ เป็นภาพยนตร์สารคดีเกี่ยวกับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่จะเปลี่ยนแปลงการใช้ชีวิตออกเทคโนโลยีและนวัตกรรมเพื่อผู้พิการ จนได้รับการออกกฎหมายสตีฟ กลีสัน ในประเทศสหรัฐอเมริกาในที่สุด
โดยหลังจากการฉายหนัง มีการเปิดวงพูดคุยกับ ผศ.พญ.อรณี แสนมณีชัย คณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล กรรมการมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง, นลัทพร ไกรฤกษ์ กองบรรณาธิการเว็บไซต์ thisAble.me และผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงดำเนินรายการโดย กรรณิการ์ กิจติเวชกุล ผู้ดำเนินรายการเช้าทันโลก FM 96.5
อรณี กล่าวว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีปัญหาสมองสั่งการส่วนปลายทำให้ไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ แต่เขาจะมีความสามารถในการคิด ความอยากรู้เท่ากับคนปกติ แต่ไม่สามารถแสดงออกมาได้ กระบวนการของสมองจะสั่งการใน 3 ส่วน ได้แก่ ไขสันหลัง เส้นประสาท และกล้ามเนื้อ ซึ่งหากมีความผิดปกติในการสั่งการก็จะเกิดภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแร
ด้าน นลัทพร ได้กล่าวถึงตัวโรคของเธอเองว่ารู้โรคที่ตนเองเป็นจริงๆตอนอายุประมาณ 11-12 ปี ซึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA (Spinal Muscular Arthopy) เป็นอาการไขสันหลังไม่สั่งการร่างกายให้เคลื่อนไหว เธอเล่าว่าหมอบอกเป็นโรคมาจากพันธุกรรม ตอนนั้นพ่อแม่รู้สึกเศร้า กว่าจะคุยเรื่องโรคอีกทีคือตอนสมัครเรียนมัธยมศึกษาตอนปลาย อายุ 16 ปี
อรณีกล่าวว่า เด็กที่รับรู้เรื่องโรคเร็วจะเตรียมตัวและสามารถดูแลตัวเองได้ดีขึ้น เด็กไม่สามารถเข้าถึงความรู้สึกของพ่อแม่ที่มีต่อโรค แต่เรื่องนี้เด็กสามารถคุยกับพ่อแม่ได้แต่เด็กไม่กล้าคุย
ในเรื่องการปรึกษา กรรมการมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงกล่าวว่า การบอกขั้นแรกคงไม่ได้บอกตรงๆ ขั้นต่อมาค่อยบอกตรงๆ ว่าเราเป็นโรคอะไร ตอนนี้ยังมีงานวิจัยการรักษาและหายารักษาโรค ความสัมพันธ์ระหว่างคนไข้ดีขึ้น เพราะพ่อแม่ดูแลเขามาเรื่อยๆ สมัยก่อนยังไม่มีค่อยมีคนเป็นโรคนี้ และพบว่าเด็กเล็กมากไม่รู้เรื่องโรคของตนเองที่เป็น ซึ่งหลักสำคัญคือ การสะท้อนความคิดและการตั้งคำถามให้เด็กเข้าใจตนเอง
อรณีย้ำเตือนว่า พ่อแม่ต้องไปบอกเองหากลูกไม่รู้ว่าเป็นโรค ส่วนใหญ่พบว่าเด็กฉลาดและมีความเป็นผู้ใหญ่ แต่ด้วยข้อจำกัดทางร่างกายทำให้สื่อสารลำบาก โดยเด็กเริ่มเข้าใจโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้ตอนประมาณอายุ 10 ขวบ จึงควรทำให้เขาเข้าใจกับโรคได้มากที่สุดพร้อมทั้งได้มีความสุขที่สุด ทำให้เขาคิดได้เอง ไม่รู้สึกแย่ที่เป็นโรคนี้
นลัทพรระบุว่า อยากให้ประเทศไทยยอมรับความเท่าเทียมของมนุษย์ของกลุ่มผู้พิการเพราะผู้พิการก็เหมือนกับความแตกต่างหลากหลายอื่นๆ สังคมเห็นว่าเป็นองค์ประกอบที่แตกต่าง ตอนเรียนก็เหมือนเด็กคนอื่นๆ มีจังหวะชีวิตเหมือนคนอื่นๆที่เขาเป็น
อรณี กล่าวว่า การแก้ไขปัญหาของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เริ่มต้นจากการอยากเห็นในสิ่งที่เด็กๆ อยากเป็น อยากให้ปฏิบัติกับเขาเหมือนเป็นคนปกติ เด็กกลุ่มนี้เหมือนคนปกติ ขอให้ดูแลเขาในระดับที่เหมาะสมโดยให้เขาช่วยตัวเองได้ในระดับที่เขาสามารถทำได้
SMA คืออะไร
จากนิตยสาร 247 ฉบับที่ 341 ในบทสัมภาษณ์กับนลัทพร ได้กล่าวถึงโรค SMA หรือ Spinal Muscular Atrophy ไว้ว่า อาการของโรคนี้เกิดจากการที่เส้นประสาทจากกระดูกสันหลังไม่สามารถส่งสัญญาณไปกล้ามเนื้อส่วนต่างๆได้ อันเป็นปัญหาที่เกิดจากแกนเซลล์ประสาทมอเตอร์นิวรอน ซึ่งส่งผลต่อการทำงานต่อร่างกาย ทั้งอวัยวะภายนอกและภายใน เป็นกลุ่มอาการที่ไม่ติดต่อ แต่จะมีโอกาสติดต่อจากการสืบทอดทางพันธุกรรม
แสดงความคิดเห็น